The final countdown

Min far är gammal nu, över 90 år. Han är lite dement, har astma och KOL, men säger att han har det bra. Och jag tror honom. Det har inte alltid varit så. Han har velat dö i 20 år.

Som nära anhörig är det svårt att se på när någon tappar livslusten. Jag är inte säker på att någon mer än jag förstod att min far tog farväl av oss allihop på det äldsta barnbarnets konfirmation för drygt 20 år sedan. Han hade fått ett av sina astmaanfall, som i sig inte var så ovanligt, men den här gången bet inte hans mediciner. Min mor blev som alltid orolig och de bestämde sig för att åka hem. Det var något med hans sätt att se på oss och krama om oss lite extra länge innan de åkte som gjorde att jag misstänkte att något var annorlunda.

Jag fick en ingivelse att ringa dem när jag hade kommit hem. Ingen svarade på hemtelefonen, men min mor svarade på mobilen. Hon var förtvivlad och berättade att far inte ville åka hem. Han hade bett att hon skulle köra honom till stranden, så att han kunde få avsluta sitt liv medan han såg havet och hörde vågorna. Jag pratade med honom i telefon och han var övertygad om att han inte skulle överleva natten. Han hade bestämt sig och ville inte ha någon hjälp.

Efter en del vånda tog jag mod till mig och trotsade min fars önskan; jag ringde ambulansen. Jag förklarade situationen för dem, liksom att jag inte visste exakt var mina föräldrar befann sig. Personen på larmcentralen lugnade mig och sa att han förmodligen inte skulle dö och skickade en ambulans för att leta upp mina föräldrar. Vad som sedan hände är lite oklart, men far fick tillfällig hjälp på plats och skrev sedan på ett papper att han avböjde att följa med ambulansen till sjukhus.

Dagen efter vågade jag inte ringa eller åka dit. Jag var rädd att far var arg för att jag hade hindrat honom. Jag skrev ett vykort som jag skickade. Han var inte arg. Men längtan efter att dö fanns kvar. Hans egen far dog hastigt i en hjärtattack när han var 70 år och min far hade alltid önskat att få göra detsamma. Snabbt och utan att bli liggande som ett ”vårdpaket”.

Nu bor han på ett äldreboende och får mediciner som tar bort hans ångest. Han sa för ett par år sedan att han kunde tänka sig att leva åtminstone tills han blir 95. Det är så bra det kan vara, trots att han inte kan förflytta sig själv och hans lungor är i ganska dåligt skick. Vi har gemensamt, bestämt för flera år sedan, att några livsuppehållande insatser inte är aktuellt.

Det är inte alltid nödvändigt att göra allt man kan, bara för att man kan. När far hade lågt blodvärde exempelvis. Han åkte in till sjukhuset för att få blodtransfusion, men jag fick prata med tre sköterskor och läkaren för att intyga att jag verkligen menade att det inte var nödvändigt att göra en full utredning, inklusive rektoskopi, för att ta reda på orsaken. Han var 90 år…. Varför utsätta honom för en utredning? Och vad ska man göra med den eventuella vetskap som man får?

Min mor blev allt sjukare för några år sedan och det visade sig att hon hade MSA, eller Multipel System Atrofi. Det är en svår och ganska ovanlig form av Parkinsons sjukdom. Hon bodde hemma och förflyttade sig med stora svårigheter och två levande stöd. Hon förlorade förmågan att svälja och fick vätska näring via en sond i magen och hade hjälp i hemmet dygnet runt och avskydde det faktum att hon behövde det. Hon var helt klar i huvudet och hade stenkoll på allt. Hon levde sin värsta mardröm – att vara fången i sin egen kropp – och önskade bara att livet skulle ta slut.

Vi, det vill säga hon och vi syskon gemensamt, hade bestämt att inga livsuppehållande insatser skulle göras om något tillstötte. Hon ville inte till sjukhus, utan dö hemma. Vid ett tillfälle drabbades hon av lunginflammation och hög feber. Vi var inställda på att det var slutet och hoppades för hennes skull att det skulle gå fort.

Mitt i natten blev jag väckt av ett telefonsamtal från nattpatrullen i hemtjänsten som meddelade att ambulans var på väg för att ta med mor till sjukhuset. När jag berättade att vi var överens om att vi inte skulle göra något blev kvinnan i luren väldigt upprörd. Hon frågade om jag verkligen förstod vidden av det och var beredd att ta ansvaret för konsekvenserna. Klockan var långt över midnatt och jag blev helt ställd. Vi hade ju bestämt. Det var dokumenterat. Hur kunde det bli såhär?

Jag vet att det är svårt att som vårdpersonal se på när en människa väljer att avstå vård, men som sagt, det är inte alltid bäst att göra allt man kan bara för att man kan. Jag kunde inte stoppa ambulansen. Mor fick antibiotika och räddades till livet. Hon kom hem igen och levde ytterligare nästan två år, men kom aldrig mer ur sängen. Nu försämrades hon snabbt och förlorade nästan helt förmågan att tala. Vi var bara några få som kunde förstå henne. Hon var fortfarande helt klar i huvudet och det liv hon räddades till var inget liv hon ville ha. Hon var helt beroende av vården. Och vården höll henne vid liv. Hon kan inte ha vägt mer än 30 kilo.

En dag fick hon hembesök av läkaren, som talade om att hon kunde sätta ut sin egen behandling. Passiv dödshjälp är tillåtet i Sverige. För mors del innebar det att hon avstod näring och vätska och alltså valde att svälta ihjäl. Hon bestämde ett datum när näringen skulle upphöra och efter det turades jag och mina tre bröder om att sitta hos henne. Det tog en hel vecka och det var otroligt plågsamt att se sin mor dö på det sättet. Hon blev 82 år.

Efter den veckan är jag övertygad om att aktiv dödshjälp hade varit ett bättre alternativ för min mor. Hon levde sin egen värsta mardröm i flera år.  Den sista veckan var hon rädd, men bestämd. Den palliativa vården fungerade bra och hemtjänstens personal gjorde sitt jobb på ett helt fantastiskt sätt, men för mor var det så långt ifrån livskvalitet och värdighet hon kunde komma.

Det kanske är bra att ättestupan inte finns längre, eftersom det finns risk att jag inte får bestämma själv när det är dags att tippa över kanten, men den fyllde ändå en viss funktion. Det är dags att lyfta upp diskussionen om dödshjälp på den politiska agendan. Vi ställs dagligen inför så många val och behöver kunskap för att kunna välja rätt. Det gäller även min egen rätt att välja ett värdigt avslut.

4 svar på “The final countdown”

  1. Vilken otroligt intressant text, tack för att du delar med dig! Det var sorgligt men tänkvärt att läsa den. Min farmor är 95 år, bor på hem men är pigg. Hon börjar bli dement (vilket väl är okej vid den åldern) men hon mår bra och trivs på hemmet, förmodligen för att hon är så pigg som hon är. Ett vårdpaket vill väl ingen vara.. Det var tråkigt (känns som att det var fel ordval) att din mor fick vård fast att ni inte ville det, men samtidigt kan man väl förstå hemtjänstpersonalen också..

    1. Tack för din kommentar. Lätt demens kan nog till och med vara lite av en välsignelse om kroppen börjar strejka. En äldre kvinna uttryckte det som att det är underbart att kunna läsa sin favoritbok om och om igen och alltid få en lika ny och härlig läsupplevelse.
      Visst kan man förstå våndan hos personalen av att tvingas vara passiv. Å andra sidan… vår och mors önskan förbisågs. Vi pratade igenom händelsen med hemtjänsten, som förstod och insåg att det finns två sidor av myntet. No hard feelings, men en tänkvärd händelse och lärdom.

  2. Dödshjälpsdebatten är inte ny. För ca 40 år sedan såg jag ett inlägg i den då pågående debatten i ett skådespel på Nationaltheatret i Oslo, en pjäs med ungefärlig titel ”Är det inte mitt liv kanske?”. Det har blivit många långa funderingar sedan dess men jag kan inte säga att jag kommit närmare ett eget ställningstagande sedan dess. Frågan är så komplex och jag är tacksam om de som har etikfrågor till yrke håller diskussionen vid liv på alla nivåer i samhället. Du och jag prioriterar att leva helhjärtat men vi vet aldrig när vi behöver agera för en anhörig eller för oss själva och därför behöver mera kunskap. Har du några bra kunskapskällor?

    1. Frågan är verkligen komplex. Än så länge är möjligheterna att agera relativt begränsade och vi har de svenska lagarna att rätta oss efter så länge vi befinner oss i Sverige. Dödshjälp finns i flera andra länder sedan ett ganska stort antal år och det finns en del kunskap att hämta från deras erfarenheter. En del av detta finns sammanställt i en rapport från Statens Medicin-Etiska Råd (SMER 2017:2). Svenska Dagbladet har en läsvärd artikelserie med Fakta och argument om dödshjälp som finns att läsa på webben (delvis tillgängligt för alla), i Läkartidningen kan man läsa en del om läkarnas inställning och argumentation för och emot dödshjälp i olika former och Anna Lindblad, forskare vid Karolinska Institutet, forskar på etiska frågor vid livets slut och har bland annat studerat inställningen till dödshjälp hos läkare och allmänheten.

Kommentera gärna vad just du tycker och tänker om detta