The final countdown

Min far är gammal nu, över 90 år. Han är lite dement, har astma och KOL, men säger att han har det bra. Och jag tror honom. Det har inte alltid varit så. Han har velat dö i 20 år.

Som nära anhörig är det svårt att se på när någon tappar livslusten. Jag är inte säker på att någon mer än jag förstod att min far tog farväl av oss allihop på det äldsta barnbarnets konfirmation för drygt 20 år sedan. Han hade fått ett av sina astmaanfall, som i sig inte var så ovanligt, men den här gången bet inte hans mediciner. Min mor blev som alltid orolig och de bestämde sig för att åka hem. Det var något med hans sätt att se på oss och krama om oss lite extra länge innan de åkte som gjorde att jag misstänkte att något var annorlunda.

Jag fick en ingivelse att ringa dem när jag hade kommit hem. Ingen svarade på hemtelefonen, men min mor svarade på mobilen. Hon var förtvivlad och berättade att far inte ville åka hem. Han hade bett att hon skulle köra honom till stranden, så att han kunde få avsluta sitt liv medan han såg havet och hörde vågorna. Jag pratade med honom i telefon och han var övertygad om att han inte skulle överleva natten. Han hade bestämt sig och ville inte ha någon hjälp.

Efter en del vånda tog jag mod till mig och trotsade min fars önskan; jag ringde ambulansen. Jag förklarade situationen för dem, liksom att jag inte visste exakt var mina föräldrar befann sig. Personen på larmcentralen lugnade mig och sa att han förmodligen inte skulle dö och skickade en ambulans för att leta upp mina föräldrar. Vad som sedan hände är lite oklart, men far fick tillfällig hjälp på plats och skrev sedan på ett papper att han avböjde att följa med ambulansen till sjukhus.

Dagen efter vågade jag inte ringa eller åka dit. Jag var rädd att far var arg för att jag hade hindrat honom. Jag skrev ett vykort som jag skickade. Han var inte arg. Men längtan efter att dö fanns kvar. Hans egen far dog hastigt i en hjärtattack när han var 70 år och min far hade alltid önskat att få göra detsamma. Snabbt och utan att bli liggande som ett ”vårdpaket”.

Nu bor han på ett äldreboende och får mediciner som tar bort hans ångest. Han sa för ett par år sedan att han kunde tänka sig att leva åtminstone tills han blir 95. Det är så bra det kan vara, trots att han inte kan förflytta sig själv och hans lungor är i ganska dåligt skick. Vi har gemensamt, bestämt för flera år sedan, att några livsuppehållande insatser inte är aktuellt.

Det är inte alltid nödvändigt att göra allt man kan, bara för att man kan. När far hade lågt blodvärde exempelvis. Han åkte in till sjukhuset för att få blodtransfusion, men jag fick prata med tre sköterskor och läkaren för att intyga att jag verkligen menade att det inte var nödvändigt att göra en full utredning, inklusive rektoskopi, för att ta reda på orsaken. Han var 90 år…. Varför utsätta honom för en utredning? Och vad ska man göra med den eventuella vetskap som man får?

Min mor blev allt sjukare för några år sedan och det visade sig att hon hade MSA, eller Multipel System Atrofi. Det är en svår och ganska ovanlig form av Parkinsons sjukdom. Hon bodde hemma och förflyttade sig med stora svårigheter och två levande stöd. Hon förlorade förmågan att svälja och fick vätska näring via en sond i magen och hade hjälp i hemmet dygnet runt och avskydde det faktum att hon behövde det. Hon var helt klar i huvudet och hade stenkoll på allt. Hon levde sin värsta mardröm – att vara fången i sin egen kropp – och önskade bara att livet skulle ta slut.

Vi, det vill säga hon och vi syskon gemensamt, hade bestämt att inga livsuppehållande insatser skulle göras om något tillstötte. Hon ville inte till sjukhus, utan dö hemma. Vid ett tillfälle drabbades hon av lunginflammation och hög feber. Vi var inställda på att det var slutet och hoppades för hennes skull att det skulle gå fort.

Mitt i natten blev jag väckt av ett telefonsamtal från nattpatrullen i hemtjänsten som meddelade att ambulans var på väg för att ta med mor till sjukhuset. När jag berättade att vi var överens om att vi inte skulle göra något blev kvinnan i luren väldigt upprörd. Hon frågade om jag verkligen förstod vidden av det och var beredd att ta ansvaret för konsekvenserna. Klockan var långt över midnatt och jag blev helt ställd. Vi hade ju bestämt. Det var dokumenterat. Hur kunde det bli såhär?

Jag vet att det är svårt att som vårdpersonal se på när en människa väljer att avstå vård, men som sagt, det är inte alltid bäst att göra allt man kan bara för att man kan. Jag kunde inte stoppa ambulansen. Mor fick antibiotika och räddades till livet. Hon kom hem igen och levde ytterligare nästan två år, men kom aldrig mer ur sängen. Nu försämrades hon snabbt och förlorade nästan helt förmågan att tala. Vi var bara några få som kunde förstå henne. Hon var fortfarande helt klar i huvudet och det liv hon räddades till var inget liv hon ville ha. Hon var helt beroende av vården. Och vården höll henne vid liv. Hon kan inte ha vägt mer än 30 kilo.

En dag fick hon hembesök av läkaren, som talade om att hon kunde sätta ut sin egen behandling. Passiv dödshjälp är tillåtet i Sverige. För mors del innebar det att hon avstod näring och vätska och alltså valde att svälta ihjäl. Hon bestämde ett datum när näringen skulle upphöra och efter det turades jag och mina tre bröder om att sitta hos henne. Det tog en hel vecka och det var otroligt plågsamt att se sin mor dö på det sättet. Hon blev 82 år.

Efter den veckan är jag övertygad om att aktiv dödshjälp hade varit ett bättre alternativ för min mor. Hon levde sin egen värsta mardröm i flera år.  Den sista veckan var hon rädd, men bestämd. Den palliativa vården fungerade bra och hemtjänstens personal gjorde sitt jobb på ett helt fantastiskt sätt, men för mor var det så långt ifrån livskvalitet och värdighet hon kunde komma.

Det kanske är bra att ättestupan inte finns längre, eftersom det finns risk att jag inte får bestämma själv när det är dags att tippa över kanten, men den fyllde ändå en viss funktion. Det är dags att lyfta upp diskussionen om dödshjälp på den politiska agendan. Vi ställs dagligen inför så många val och behöver kunskap för att kunna välja rätt. Det gäller även min egen rätt att välja ett värdigt avslut.

Att leva eller låta dö

Jag är född och uppvuxen på en gård där jag blev fostrad i att respektera liv. Varje liv är ett liv som behöver värnas. Jag räddade möss från kattens klor och lyfte varsamt upp flugor och andra insekter som höll på att dränka sig i kornas vatten-kar. Inte nödvändigtvis för att det behövdes och jag tänkte inte nämnvärt på konsekvenserna av vad jag gjorde, det bara föll sig naturligt.

Lika naturligt som att slakta djuren på gården. Jag minns fortfarande den ganska makabra synen av en stor uppfläkt ko-kropp som hängde högt upp i en talja från taket, utom räckhåll för möss och katter. Efter några dagar kom styckmästaren och sågade upp djuret i mer hanterliga bitar, som min mor sedan finstyckade och förädlade på olika sätt. Grisen hängdes inte upp utan styckades direkt och kom in i köket i en stor balja, fylld med sidfläsk, kotlettrader och andra köttstycken.

Varje jul fick vi hemmagjord korv, sylta, leverpastej och skinka. Allt togs till vara och frysen fylldes. Jag var med redan från tidig ålder och hjälpte till att packa ner i påsar och paket. Senare fick jag också hjälpa till att göra kokkorven, en riktig favorit. När mina barn växte upp fick de hjälpa mormor med korven och långt efter att mina föräldrar sålt djuren och gården önskade mina grabbar mormors kokkorv till middag. Då beställde hon råvarorna i butiken och uppfyllde deras önskan.

Min far var en stor djurvän och genom honom fick jag min fascination för både vilda och tama djur. Han var också medlem i Jägarsällskapet. Då och då tog han på sig sina jaktkläder, hängde bössan över axeln och gick till fots över sina marker. Detta kändes motsägelsefullt för mig som liten tös. Även om jag kunde förstå att gårdens kor och grisar föddes upp för att bli mat åt oss eller andra, på ett eller annat sätt, förstod jag inte varför söta rådjur eller harar skulle skjutas.

Så småningom lärde jag mig att licensierad jakt är en viktig förutsättning av flera skäl. Far tog hand om viltet med samma omtanke som djuren på gården. De djur veterinären inte kunde hjälpa avlivades. Det gällde såväl katter och möss som rådjur och kor. Även om det kändes sorgligt var det en del av livet och jag upplevde det som en omtänksam handling. Då var det svårare att se på TV när naturfilmare lät naturen ha sin gång. Jag önskade så att det hade gått att ingripa och hjälpa till.

Sett såhär i backspegeln var det naturligt att jag ville bli veterinär. Nu blev det inte så, eftersom jag har haft astma och allergi sedan jag var liten. Motivationen att studera till läkare var inte tillräckligt stor, även om missionen i mångt och mycket kan sägas vara densamma. Dock skiljer sig läkekonsten för djur och människa åt då det gäller just frågan om att förkorta lidandet i samband med sjukdom som inte går att bota.

Frågan om dödshjälp är omdebatterad och känslig och inte blir den enklare av att många gärna undviker att alls tala om döden, trots att den kommer att drabba oss alla. Det finns många omskrivningar för döden som är ganska märkliga, inte minst när man pratar med barn. Varför säger man till exempel att någon har gått bort? Den naturliga frågan blir då ”när kommer hon tillbaka?”.

Jag läste ofta Dödenboken av Pernilla Stalfelt för mina barn. Det är en underbar bok som enkelt och odramatiskt beskriver att alla som lever också dör. Döden är en naturlig del av livet och ingen vet säkert vad som händer sedan. Olika kulturer ser olika på död, begravning och vad som eventuellt händer sedan och boken tar också upp olika, mer eller mindre märkliga, omskrivningar som finns av att dö.

Många har svårt att säga att en människa har dött. Det kan finnas flera skäl till det, men jag tror personligen att rädsla för det okända, men oundvikliga, spelar in. Vi är kanske också oroliga för hur andra uppfattar begreppet och vill inte gärna göra någon upprörd, ledsen eller obekväm (hur det nu skulle kunna bli mindre obekvämt med omskrivningar). Växter och djur dör däremot. Jag tror inte jag har hört någon säga att ett djur har avlidit, omkommit, eller gått bort. Och även om det faktiskt är mer sannolikt att ett djur har bitit i gräset eller trillat av pinnen säger vi rätt och slätt att det har dött.

Ju äldre jag blir, desto mer naturligt känns det att tänka på döden. Inte som något obehagligt för egen del, mer som något som jag behöver förbereda mig på genom att leva helhjärtat.